自治体職員の読書ノート

自治体で働くソーシャルワーカーが、読んだ本を紹介します。

【2574冊目】児玉真美『私たちはふつうに老いることができない』

 

 

このタイトルが「刺さる」人は、おそらく障害者の親かその関係者だろう。障害当事者にさえなかなか光が当たらない中、「障害者の親」のことはほとんど無視されていると言ってよい。一方、当事者運動や当事者研究の流れの中では、障害者の親は障害者の自立を阻害する「悪者扱い」さえされることがある。

本書はそんな状況に対する異議申し立ての書である。自身も障害者の親である著者の体験と、多くの親へのインタビューを組み合わせて、「障害者の親であること」のリアルを克明に綴る。その世界は、障害者支援に携わった経験のある私でも、正直言って想像を超えるものだった。特に「障害者の母親であること」は、ほとんど「人間を超えること」と同義語であるようだ。

子どもが生まれたばかり、あるいは小さい頃に「子どもに障害がある」ことを受け止めるところから、その道ははじまる。夕方から明け方まで続く「狂気のような」泣き声が続き、その間はずっと子どもをあやし続けなければならない。歩けるようになると、目を離すとすぐ行方不明になるため一瞬たりとも気が抜けないという状況が、場合によっては子どもが成人に達したあとも続く。少なくない家庭で、夫は無理解・無協力、義父母からは「世間体が悪い」「ウチの家系にこんな子はいない」と責められるということも起きる。さらに、健常児のきょうだいがいても構う余裕がなく放置状態になってしまう。大人になれば今度は「子離れしろ」「共依存だ」と言われ、施設に入れれば「子どもを見捨てた」と陰口をたたかれ、かといって自分が年老いるまで家で面倒をみれば、自分の老いや配偶者の介護と大人になったわが子の介助が重なり、預け先が決まらなければ入院さえできない。

誰かに助けを求めればいい、福祉サービスを使えばいい、と思うだろうか。しかし実際には「助けを求めるには余力がいる、その余力もない」(p.79)のである。せめて苦労を分かち合えるのは、同じ「障害者の親たち」の仲間である。全国どこにでも「親の会」があるのは、やはり理由のあることなのだ。

もちろん、苦労ばかりではない。そこにはやはり子どもが少しずつ成長し、歩いたり言葉を話したときの喜びはあるだろうし、障害のある子どもと共に生きるからこその楽しさも発見もあるだろう。しかし、それにしたって、「障害者の親」は今まであまりにも放置されすぎた。どんなに福祉サービスが整備されても、それは親の無償の介助を「含み資産」として計上したもの。障害者本人の介助や支援の担い手とは見られても、親自身が「支援を必要とする人」とみなされることは、おそらくほとんどなかった(わずかに「レスパイト」という言葉があるくらいか)。そんな状況の中、文字通り超人的な活躍を強いられてきたのが、障害者の親たちではなかったか。

本書は障害者の親という「もうひとりの当事者」による、心の叫びを濃縮したような一冊だ。障害者の親である人が読めば、ここにたくさんの同志を見つけることができるだろう。親戚や知人に障害者がいる人が読めば、その親である人を支えるやり方がわかるかもしれない。障害福祉サービスに従事する人、医療関係者などの「専門家」が読めば、障害者の親に対して、今までとはすこし違った接し方ができるかもしれない。ともあれ、いろんな人に、長く読まれてほしい一冊である。